Curtis
03-25-04, 10:01 AM
Original English below
Conférence en faveur d'un changement des soins médicaux
pour intersexués
Par DAVE GOLDBERG
Envoyé spécial au JOURNAL NEWS
(Publication originale: 22 mars 2004)
(Article original suit la traduction.)
http://www.nyjournalnews.com/newsroom/032204/b04w22intersex.html
La plupart des parents futurs attendent avec impatience
d'entendre l'annonce dans la salle d'accouchement,
"Félicitations … c'est un garçon!" ou "Félicitations …
c'est une fille!"
Mais, selon les statistiques des hôpitaux aux Etats-Unis,
au moins un enfant sur 2,000 ne correspond pas à une
des deux catégories.
Ces enfants sont intersexués - un terme qui comprend
plusieurs conditions différentes qui se réfèrent tous à un
enfant qui n'est pas définitivement mâle ou femelle à cause
d'une anatomie sexuelle atypique. Ce qu'on appelait
autrefois des hermaphrodites - enfants nés avec des
organes génitaux à mi-chemin entre mâles et femelles -
sont un exemple de l'intersexualité.
Le traitement médical de ces enfants, et le traitement
proposé par un groupe de militants, était le sujet de
discussion hier soir au Nyack Village Hall intitulé
"L'intersexualité: d'abord, ne faites pas de mal."
Pendant plus de 50 ans, les médecins ont conseillé
aux parents bouleversés de faire "réparer" chirurgicalement
leur enfant pour que son anatomie sexuelle externe soit
conforme à un des deux sexes officiellement reconnus
par notre société, souvent avec des séquelles dévastatrices
physiques et émotives, a dit Green, la conférencière.
"Ces chirurgies son irréversibles. Et dans la plupart des
cas, il n'y a aucune raison vraiment médicale qui justifie
une telle intervention." a dit Green, co-fondatrice du forum
"Bodies like ours." (Les corps comme les nôtres)
"Nous conseillons aux parents et aux médecins d'attendre."
Green a parlé du "secret, de la honte, de l'isolement et
de la peur" qui ont marqué la vie de millier d'intersexués
qui ont subi des chirurgies dans leur enfance qui se rendent
compte plus tard que le sexe qu'on leur a assigné était le
mauvais.
Green, âgée de 46 ans, était née avec l'hyperplasie
congénitale des surrénales, une condition caractérisée
par un déficit enzymatique sur la voie de synthèse du
cortisol le plus souvent déficit en 21 - hydroxylase
(plus rarement 11 - hydroxylase ou ? 5 - 3 déshydrogénase).
Les métabolites sont alors déviés vers une production
excessive d'androgènes surrénaliens qui sont à l'origine
de la virilisation. Ella a dû se faire opérer plusieurs fois
pour "corriger" son vagin qui, selon les médecins, était
trop petit. Personne ne lui a parlé de sa condition
intersexuelle. C'est elle qui l'a découverte, à l'âge de
41 ans, par des recherches sur Internet avec l'aide de Google.
Puisque le secret est encouragé pour "protéger" l'enfant
(et les parents) de la honte qui stigmatise l'intersexualité,
beaucoup d'intersexués ne sont pas au courant de leur
condition, a-t-elle dit. "Tout le monde a peur de l'intersexualité
et l'enfant, au lieu d'être soignée et aimée par ses parents
et les médecins, est isolée, cachée et victime de mensonges
tout au long de sa vie." a-t-elle dit. "C'est inadmissible de
sacrifier la vie d'adulte chez ces enfants pour essayer de
normaliser une adolescence souvent traumatisante."
Green a dit que les militants qui font de la sensibilisation
voudraient que les traitements actuels soient remplacés par
ce qu'elle appelle un protocole basé sur les besoins du patient.
Un tel protocole ferait appel à un neurologue, un endocrinologue,
un psychologue et aussi à un parent d'un intersexué et un adulte
intersexué pour aider les parents à comprendre leur enfant et
sa condition.
"Il faut rassurer les parents. Souvent ils sont amenés à croire
que seul leur enfant est né intersexué, ce qui n'est pas le cas"
a dit Green.
Amy Silverzweig, 34 ans, parmi la vingtaine de personnes qui
ont assisté à cette conférence a dit qu'elle a trouvé le discours
émouvant. L'habitant de Nyack du sud a dit "Plus je sais, plus
je peux faire moi-même comme militante."
Le mouvement pour les droits des intersexués ne
recommandent pas un assignement de troisième sexe pour les
enfants intersexués. Cependant, ils recommandent
l'assignement de sexe sans chirurgie. Les parents doivent
élever l'enfant comme garçon ou fille avec la compréhension
que cet assignement pourrait changer selon le développement
et le désir de l'enfant lui-même.
"L'enfant doit avoir son mot à dire" a-t-elle dit.
Elizabeth Green trouve que les traitements médicaux des
enfants intersexués sont alarmants. "Je pense que la plupart
des gens ignorent ce qui se passe," a dit l'habitant de Pomona,
âgée de 24 ans.
Green a souligné que c'est un travail de longue haleine de
changer l'établissement médical, mais on voit déjà du progrès.
Elle a dit que certains centres pédiatriques ont changé de
façon discrète leur protocole concernant les soins d'un enfant
intersexué."
"Petit à petit, on voit une amélioration des soins proposés
aux parents pour leurs enfants intersexués. Nous commençons
à changer l'avis des médecins sur les interventions précoces"
a-t-elle dit.
La conférence faisait partie du Lesbian, Gay, Bisexual,
Transgender Community Education Series, sponsorisé par
le Volunteer Counseling Service
Community Change Project.
L'Intersex Society of North America a un site web,
http://www.isna.org, qui fournit beaucoup d'information sur ce sujet.
Le site web pour Bodies Like Ours se trouve à:
http://www.bodieslikeours.org. Intersex Initiative, qui milite afin de
mettre fin à des interventions chirurgicales sur les enfants
intersexués a un site web aussi à: http://www.ipdx.org.
Traduit par Curtis Hinkle avec quelques corrections
des descriptions des conditions intersexuelles données
par le journaliste
(Texte original en anglais)
Talk calls for fair treatment of intersex children
By DAVE GOLDBERG
SPECIAL TO THE JOURNAL NEWS
(Original publication: March 22, 2004)
http://www.nyjournalnews.com/newsroom/032204/b04w22intersex.html
Most expectant parents look forward to hearing the announcement
in the delivery room, "Congratulations … it's a boy!" or "Congratulations
… it's a girl!"
But at least one out of every 2,000 births brings a child into the
United States that does not fit so neatly into those two categories.
These children have a condition known as intersexuality - an
umbrella term that refers to a child that is not definitively male or
female due to an atypical sexual anatomy. Hermaphrodites - those
born with both male and female genitalia - are one example of
intersexuality.
How these children have been treated, and how one group believes
they should be, was the topic of a discussion last night at Nyack
Village Hall called "Intersexuality: First Stop the Harm."
For more than 50 years, doctors have advised scared and worried
parents that they can "fix" their child by making them conform to
one sex through surgery, often with disastrous physical and emotional
side effects, speaker Janet Green said.
"There's no reversing these surgeries. And very rarely is there
a medical need," said Green, co- founder of the intersex advocacy
group Bodies Like Ours. "We say wait."
Green spoke of the "secrecy shame, isolation and fear" that has
scarred the lives of thousands of intersex people who underwent
surgeries in their childhood only to discover that they were not
the sex that was surgically assigned to them.
Green, 46, said she was born with congenital adrenal hyperplasia,
which is a deficiency of an adrenal enzyme. She had several
"corrective" surgeries when she was young to enlarge her vaginal
opening. She said no one gave her the diagnosis, and she discovered
it at age 41 when, she said, she "Googled my way to the truth."
Because secrecy is encouraged as a way to protect the child
(and the parents) from shame or embarrassment, many intersex
people are not even aware of their condition, she said. "These
children are born with great fear. Instead of being nurtured, they
are secluded, hidden away and lied to," Green said. "To sacrifice
a healthy adulthood for acceptance as an adolescent is not right."
Green said the intersex lobby would like to see the current
medical practice that advocates surgery replaced with what
she calls a patient-centered protocol.
Such a protocol would bring together the parents and a
neurologist, endocrinologist, a psychologist as well as
another parent of an intersex child, or an intersex adult,
to help the parents understand their child's condition.
"We need to calm the parents. Too often they are told their
child is the only one. It's not true," Green said.
Amy Silverzweig, 34, was one of about 20 who attended.
"I found it very moving," the South Nyack resident said.
"The more I know, the more I can go out and be an activist."
The intersex lobby does not support a third-gender
designation, but it does recommend that a gender be
assigned to that child without surgical designation.
The parents would raise the child as either a boy or a girl
but with the understanding that the designation may change
in time.
"The child should have some say," she said.
Elizabeth Green found the medical treatments on intersex
people disturbing. "I don't think enough people know about
this," the 24-year-old Pomona resident said.
Green said that the medical establishment is slow to change,
but that progress is being made. She said a number of pediatric
centers across the country have quietly changed their policies
regarding intersex births.
"Little by little, we're making progress. We are changing doctors'
minds," she said.
The event was part of the ongoing Lesbian, Gay, Bisexual,
Transgender Community Education Series, sponsored by the
Volunteer Counseling Service
Community Change Project.
The Intersex Society of North America has a Web site,
www.isna.org, that gives information on the topic. The Web
site for Bodies Like Ours is www.bodieslikeours.org.
Intersex Initiative, which advocates to end surgeries on
intersex children, is at www.ipdx.org.
Conférence en faveur d'un changement des soins médicaux
pour intersexués
Par DAVE GOLDBERG
Envoyé spécial au JOURNAL NEWS
(Publication originale: 22 mars 2004)
(Article original suit la traduction.)
http://www.nyjournalnews.com/newsroom/032204/b04w22intersex.html
La plupart des parents futurs attendent avec impatience
d'entendre l'annonce dans la salle d'accouchement,
"Félicitations … c'est un garçon!" ou "Félicitations …
c'est une fille!"
Mais, selon les statistiques des hôpitaux aux Etats-Unis,
au moins un enfant sur 2,000 ne correspond pas à une
des deux catégories.
Ces enfants sont intersexués - un terme qui comprend
plusieurs conditions différentes qui se réfèrent tous à un
enfant qui n'est pas définitivement mâle ou femelle à cause
d'une anatomie sexuelle atypique. Ce qu'on appelait
autrefois des hermaphrodites - enfants nés avec des
organes génitaux à mi-chemin entre mâles et femelles -
sont un exemple de l'intersexualité.
Le traitement médical de ces enfants, et le traitement
proposé par un groupe de militants, était le sujet de
discussion hier soir au Nyack Village Hall intitulé
"L'intersexualité: d'abord, ne faites pas de mal."
Pendant plus de 50 ans, les médecins ont conseillé
aux parents bouleversés de faire "réparer" chirurgicalement
leur enfant pour que son anatomie sexuelle externe soit
conforme à un des deux sexes officiellement reconnus
par notre société, souvent avec des séquelles dévastatrices
physiques et émotives, a dit Green, la conférencière.
"Ces chirurgies son irréversibles. Et dans la plupart des
cas, il n'y a aucune raison vraiment médicale qui justifie
une telle intervention." a dit Green, co-fondatrice du forum
"Bodies like ours." (Les corps comme les nôtres)
"Nous conseillons aux parents et aux médecins d'attendre."
Green a parlé du "secret, de la honte, de l'isolement et
de la peur" qui ont marqué la vie de millier d'intersexués
qui ont subi des chirurgies dans leur enfance qui se rendent
compte plus tard que le sexe qu'on leur a assigné était le
mauvais.
Green, âgée de 46 ans, était née avec l'hyperplasie
congénitale des surrénales, une condition caractérisée
par un déficit enzymatique sur la voie de synthèse du
cortisol le plus souvent déficit en 21 - hydroxylase
(plus rarement 11 - hydroxylase ou ? 5 - 3 déshydrogénase).
Les métabolites sont alors déviés vers une production
excessive d'androgènes surrénaliens qui sont à l'origine
de la virilisation. Ella a dû se faire opérer plusieurs fois
pour "corriger" son vagin qui, selon les médecins, était
trop petit. Personne ne lui a parlé de sa condition
intersexuelle. C'est elle qui l'a découverte, à l'âge de
41 ans, par des recherches sur Internet avec l'aide de Google.
Puisque le secret est encouragé pour "protéger" l'enfant
(et les parents) de la honte qui stigmatise l'intersexualité,
beaucoup d'intersexués ne sont pas au courant de leur
condition, a-t-elle dit. "Tout le monde a peur de l'intersexualité
et l'enfant, au lieu d'être soignée et aimée par ses parents
et les médecins, est isolée, cachée et victime de mensonges
tout au long de sa vie." a-t-elle dit. "C'est inadmissible de
sacrifier la vie d'adulte chez ces enfants pour essayer de
normaliser une adolescence souvent traumatisante."
Green a dit que les militants qui font de la sensibilisation
voudraient que les traitements actuels soient remplacés par
ce qu'elle appelle un protocole basé sur les besoins du patient.
Un tel protocole ferait appel à un neurologue, un endocrinologue,
un psychologue et aussi à un parent d'un intersexué et un adulte
intersexué pour aider les parents à comprendre leur enfant et
sa condition.
"Il faut rassurer les parents. Souvent ils sont amenés à croire
que seul leur enfant est né intersexué, ce qui n'est pas le cas"
a dit Green.
Amy Silverzweig, 34 ans, parmi la vingtaine de personnes qui
ont assisté à cette conférence a dit qu'elle a trouvé le discours
émouvant. L'habitant de Nyack du sud a dit "Plus je sais, plus
je peux faire moi-même comme militante."
Le mouvement pour les droits des intersexués ne
recommandent pas un assignement de troisième sexe pour les
enfants intersexués. Cependant, ils recommandent
l'assignement de sexe sans chirurgie. Les parents doivent
élever l'enfant comme garçon ou fille avec la compréhension
que cet assignement pourrait changer selon le développement
et le désir de l'enfant lui-même.
"L'enfant doit avoir son mot à dire" a-t-elle dit.
Elizabeth Green trouve que les traitements médicaux des
enfants intersexués sont alarmants. "Je pense que la plupart
des gens ignorent ce qui se passe," a dit l'habitant de Pomona,
âgée de 24 ans.
Green a souligné que c'est un travail de longue haleine de
changer l'établissement médical, mais on voit déjà du progrès.
Elle a dit que certains centres pédiatriques ont changé de
façon discrète leur protocole concernant les soins d'un enfant
intersexué."
"Petit à petit, on voit une amélioration des soins proposés
aux parents pour leurs enfants intersexués. Nous commençons
à changer l'avis des médecins sur les interventions précoces"
a-t-elle dit.
La conférence faisait partie du Lesbian, Gay, Bisexual,
Transgender Community Education Series, sponsorisé par
le Volunteer Counseling Service
Community Change Project.
L'Intersex Society of North America a un site web,
http://www.isna.org, qui fournit beaucoup d'information sur ce sujet.
Le site web pour Bodies Like Ours se trouve à:
http://www.bodieslikeours.org. Intersex Initiative, qui milite afin de
mettre fin à des interventions chirurgicales sur les enfants
intersexués a un site web aussi à: http://www.ipdx.org.
Traduit par Curtis Hinkle avec quelques corrections
des descriptions des conditions intersexuelles données
par le journaliste
(Texte original en anglais)
Talk calls for fair treatment of intersex children
By DAVE GOLDBERG
SPECIAL TO THE JOURNAL NEWS
(Original publication: March 22, 2004)
http://www.nyjournalnews.com/newsroom/032204/b04w22intersex.html
Most expectant parents look forward to hearing the announcement
in the delivery room, "Congratulations … it's a boy!" or "Congratulations
… it's a girl!"
But at least one out of every 2,000 births brings a child into the
United States that does not fit so neatly into those two categories.
These children have a condition known as intersexuality - an
umbrella term that refers to a child that is not definitively male or
female due to an atypical sexual anatomy. Hermaphrodites - those
born with both male and female genitalia - are one example of
intersexuality.
How these children have been treated, and how one group believes
they should be, was the topic of a discussion last night at Nyack
Village Hall called "Intersexuality: First Stop the Harm."
For more than 50 years, doctors have advised scared and worried
parents that they can "fix" their child by making them conform to
one sex through surgery, often with disastrous physical and emotional
side effects, speaker Janet Green said.
"There's no reversing these surgeries. And very rarely is there
a medical need," said Green, co- founder of the intersex advocacy
group Bodies Like Ours. "We say wait."
Green spoke of the "secrecy shame, isolation and fear" that has
scarred the lives of thousands of intersex people who underwent
surgeries in their childhood only to discover that they were not
the sex that was surgically assigned to them.
Green, 46, said she was born with congenital adrenal hyperplasia,
which is a deficiency of an adrenal enzyme. She had several
"corrective" surgeries when she was young to enlarge her vaginal
opening. She said no one gave her the diagnosis, and she discovered
it at age 41 when, she said, she "Googled my way to the truth."
Because secrecy is encouraged as a way to protect the child
(and the parents) from shame or embarrassment, many intersex
people are not even aware of their condition, she said. "These
children are born with great fear. Instead of being nurtured, they
are secluded, hidden away and lied to," Green said. "To sacrifice
a healthy adulthood for acceptance as an adolescent is not right."
Green said the intersex lobby would like to see the current
medical practice that advocates surgery replaced with what
she calls a patient-centered protocol.
Such a protocol would bring together the parents and a
neurologist, endocrinologist, a psychologist as well as
another parent of an intersex child, or an intersex adult,
to help the parents understand their child's condition.
"We need to calm the parents. Too often they are told their
child is the only one. It's not true," Green said.
Amy Silverzweig, 34, was one of about 20 who attended.
"I found it very moving," the South Nyack resident said.
"The more I know, the more I can go out and be an activist."
The intersex lobby does not support a third-gender
designation, but it does recommend that a gender be
assigned to that child without surgical designation.
The parents would raise the child as either a boy or a girl
but with the understanding that the designation may change
in time.
"The child should have some say," she said.
Elizabeth Green found the medical treatments on intersex
people disturbing. "I don't think enough people know about
this," the 24-year-old Pomona resident said.
Green said that the medical establishment is slow to change,
but that progress is being made. She said a number of pediatric
centers across the country have quietly changed their policies
regarding intersex births.
"Little by little, we're making progress. We are changing doctors'
minds," she said.
The event was part of the ongoing Lesbian, Gay, Bisexual,
Transgender Community Education Series, sponsored by the
Volunteer Counseling Service
Community Change Project.
The Intersex Society of North America has a Web site,
www.isna.org, that gives information on the topic. The Web
site for Bodies Like Ours is www.bodieslikeours.org.
Intersex Initiative, which advocates to end surgeries on
intersex children, is at www.ipdx.org.