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Talk calls for fair treatment of intersex children
Original English below
Conférence en faveur d'un changement des soins médicaux pour intersexués Par DAVE GOLDBERG Envoyé spécial au JOURNAL NEWS (Publication originale: 22 mars 2004) (Article original suit la traduction.) http://www.nyjournalnews.com/newsro...22intersex.html La plupart des parents futurs attendent avec impatience d'entendre l'annonce dans la salle d'accouchement, "Félicitations … c'est un garçon!" ou "Félicitations … c'est une fille!" Mais, selon les statistiques des hôpitaux aux Etats-Unis, au moins un enfant sur 2,000 ne correspond pas à une des deux catégories. Ces enfants sont intersexués - un terme qui comprend plusieurs conditions différentes qui se réfèrent tous à un enfant qui n'est pas définitivement mâle ou femelle à cause d'une anatomie sexuelle atypique. Ce qu'on appelait autrefois des hermaphrodites - enfants nés avec des organes génitaux à mi-chemin entre mâles et femelles - sont un exemple de l'intersexualité. Le traitement médical de ces enfants, et le traitement proposé par un groupe de militants, était le sujet de discussion hier soir au Nyack Village Hall intitulé "L'intersexualité: d'abord, ne faites pas de mal." Pendant plus de 50 ans, les médecins ont conseillé aux parents bouleversés de faire "réparer" chirurgicalement leur enfant pour que son anatomie sexuelle externe soit conforme à un des deux sexes officiellement reconnus par notre société, souvent avec des séquelles dévastatrices physiques et émotives, a dit Green, la conférencière. "Ces chirurgies son irréversibles. Et dans la plupart des cas, il n'y a aucune raison vraiment médicale qui justifie une telle intervention." a dit Green, co-fondatrice du forum "Bodies like ours." (Les corps comme les nôtres) "Nous conseillons aux parents et aux médecins d'attendre." Green a parlé du "secret, de la honte, de l'isolement et de la peur" qui ont marqué la vie de millier d'intersexués qui ont subi des chirurgies dans leur enfance qui se rendent compte plus tard que le sexe qu'on leur a assigné était le mauvais. Green, âgée de 46 ans, était née avec l'hyperplasie congénitale des surrénales, une condition caractérisée par un déficit enzymatique sur la voie de synthèse du cortisol le plus souvent déficit en 21 - hydroxylase (plus rarement 11 - hydroxylase ou ? 5 - 3 déshydrogénase). Les métabolites sont alors déviés vers une production excessive d'androgènes surrénaliens qui sont à l'origine de la virilisation. Ella a dû se faire opérer plusieurs fois pour "corriger" son vagin qui, selon les médecins, était trop petit. Personne ne lui a parlé de sa condition intersexuelle. C'est elle qui l'a découverte, à l'âge de 41 ans, par des recherches sur Internet avec l'aide de Google. Puisque le secret est encouragé pour "protéger" l'enfant (et les parents) de la honte qui stigmatise l'intersexualité, beaucoup d'intersexués ne sont pas au courant de leur condition, a-t-elle dit. "Tout le monde a peur de l'intersexualité et l'enfant, au lieu d'être soignée et aimée par ses parents et les médecins, est isolée, cachée et victime de mensonges tout au long de sa vie." a-t-elle dit. "C'est inadmissible de sacrifier la vie d'adulte chez ces enfants pour essayer de normaliser une adolescence souvent traumatisante." Green a dit que les militants qui font de la sensibilisation voudraient que les traitements actuels soient remplacés par ce qu'elle appelle un protocole basé sur les besoins du patient. Un tel protocole ferait appel à un neurologue, un endocrinologue, un psychologue et aussi à un parent d'un intersexué et un adulte intersexué pour aider les parents à comprendre leur enfant et sa condition. "Il faut rassurer les parents. Souvent ils sont amenés à croire que seul leur enfant est né intersexué, ce qui n'est pas le cas" a dit Green. Amy Silverzweig, 34 ans, parmi la vingtaine de personnes qui ont assisté à cette conférence a dit qu'elle a trouvé le discours émouvant. L'habitant de Nyack du sud a dit "Plus je sais, plus je peux faire moi-même comme militante." Le mouvement pour les droits des intersexués ne recommandent pas un assignement de troisième sexe pour les enfants intersexués. Cependant, ils recommandent l'assignement de sexe sans chirurgie. Les parents doivent élever l'enfant comme garçon ou fille avec la compréhension que cet assignement pourrait changer selon le développement et le désir de l'enfant lui-même. "L'enfant doit avoir son mot à dire" a-t-elle dit. Elizabeth Green trouve que les traitements médicaux des enfants intersexués sont alarmants. "Je pense que la plupart des gens ignorent ce qui se passe," a dit l'habitant de Pomona, âgée de 24 ans. Green a souligné que c'est un travail de longue haleine de changer l'établissement médical, mais on voit déjà du progrès. Elle a dit que certains centres pédiatriques ont changé de façon discrète leur protocole concernant les soins d'un enfant intersexué." "Petit à petit, on voit une amélioration des soins proposés aux parents pour leurs enfants intersexués. Nous commençons à changer l'avis des médecins sur les interventions précoces" a-t-elle dit. La conférence faisait partie du Lesbian, Gay, Bisexual, Transgender Community Education Series, sponsorisé par le Volunteer Counseling Service Community Change Project. L'Intersex Society of North America a un site web, http://www.isna.org, qui fournit beaucoup d'information sur ce sujet. Le site web pour Bodies Like Ours se trouve à: http://www.bodieslikeours.org. Intersex Initiative, qui milite afin de mettre fin à des interventions chirurgicales sur les enfants intersexués a un site web aussi à: http://www.ipdx.org. Traduit par Curtis Hinkle avec quelques corrections des descriptions des conditions intersexuelles données par le journaliste (Texte original en anglais) Talk calls for fair treatment of intersex children By DAVE GOLDBERG SPECIAL TO THE JOURNAL NEWS (Original publication: March 22, 2004) http://www.nyjournalnews.com/newsro...22intersex.html Most expectant parents look forward to hearing the announcement in the delivery room, "Congratulations … it's a boy!" or "Congratulations … it's a girl!" But at least one out of every 2,000 births brings a child into the United States that does not fit so neatly into those two categories. These children have a condition known as intersexuality - an umbrella term that refers to a child that is not definitively male or female due to an atypical sexual anatomy. Hermaphrodites - those born with both male and female genitalia - are one example of intersexuality. How these children have been treated, and how one group believes they should be, was the topic of a discussion last night at Nyack Village Hall called "Intersexuality: First Stop the Harm." For more than 50 years, doctors have advised scared and worried parents that they can "fix" their child by making them conform to one sex through surgery, often with disastrous physical and emotional side effects, speaker Janet Green said. "There's no reversing these surgeries. And very rarely is there a medical need," said Green, co- founder of the intersex advocacy group Bodies Like Ours. "We say wait." Green spoke of the "secrecy shame, isolation and fear" that has scarred the lives of thousands of intersex people who underwent surgeries in their childhood only to discover that they were not the sex that was surgically assigned to them. Green, 46, said she was born with congenital adrenal hyperplasia, which is a deficiency of an adrenal enzyme. She had several "corrective" surgeries when she was young to enlarge her vaginal opening. She said no one gave her the diagnosis, and she discovered it at age 41 when, she said, she "Googled my way to the truth." Because secrecy is encouraged as a way to protect the child (and the parents) from shame or embarrassment, many intersex people are not even aware of their condition, she said. "These children are born with great fear. Instead of being nurtured, they are secluded, hidden away and lied to," Green said. "To sacrifice a healthy adulthood for acceptance as an adolescent is not right." Green said the intersex lobby would like to see the current medical practice that advocates surgery replaced with what she calls a patient-centered protocol. Such a protocol would bring together the parents and a neurologist, endocrinologist, a psychologist as well as another parent of an intersex child, or an intersex adult, to help the parents understand their child's condition. "We need to calm the parents. Too often they are told their child is the only one. It's not true," Green said. Amy Silverzweig, 34, was one of about 20 who attended. "I found it very moving," the South Nyack resident said. "The more I know, the more I can go out and be an activist." The intersex lobby does not support a third-gender designation, but it does recommend that a gender be assigned to that child without surgical designation. The parents would raise the child as either a boy or a girl but with the understanding that the designation may change in time. "The child should have some say," she said. Elizabeth Green found the medical treatments on intersex people disturbing. "I don't think enough people know about this," the 24-year-old Pomona resident said. Green said that the medical establishment is slow to change, but that progress is being made. She said a number of pediatric centers across the country have quietly changed their policies regarding intersex births. "Little by little, we're making progress. We are changing doctors' minds," she said. The event was part of the ongoing Lesbian, Gay, Bisexual, Transgender Community Education Series, sponsored by the Volunteer Counseling Service Community Change Project. The Intersex Society of North America has a Web site, www.isna.org, that gives information on the topic. The Web site for Bodies Like Ours is www.bodieslikeours.org. Intersex Initiative, which advocates to end surgeries on intersex children, is at www.ipdx.org.
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